Hoffnung trotz Herausforderungen: Eltern sind entschlossen, Lia ein schönes Leben zu ermöglichen – Verein Handycap Siegen hilft

(wS/hcs) Siegen – Birlenbach 11.09.2023 | Die Freude ist riesig, als Mutter Svenja 2019 erfährt, dass sie schwanger ist. Doch bei einer Routineuntersuchung in der 32. Schwangerschaftswoche stellen die Ärzte fest, dass das Ungeborene eine Fehlbildung an der Wirbelsäule hat. Diagnose „ Spina bifida „
Unter 1000 Babys hat nur eines diese Krankheit, die man „ offenen Rücken „ nennt.

Zudem ist ihr Kopfumfang und die Wasserkammer vergrößert.
Die möglichen Folgen für das Kind sind körperliche Behinderungen, eine Querschnittslähmung, Blasen – und Darminkontinenz sowie ein sogenannter Wasserkopf.

Die Eltern stehen vor einer schwerwiegenden Entscheidung.
Das Kind behalten oder nicht ?
Die beiden sind sich sicher : „ Wir schaffen das „.
Es beginnt eine schwierige Zeit.
Sicher ist, dass die kleine Lia aufgrund der Fehlbildung per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden muss und genau das passiert 5 Wochen später.
Kurz darauf muss sie operiert werden, um die offene Stelle am Rücken zu verschließen.

Nach der nervenzerreißenden OP steht fest, dass die kleine Lia stärkere Fehlbildungen hat als bisher erwartet.
Unter anderem hat sich auch ihr Kleinhirn verschoben und steckt jetzt am dritten Halswirbel.

Doch die Eltern verlieren die Hoffnung nicht und wollen alles dafür tun, um Lia ein schönes Leben zu bieten. Wieder zu Hause stellen sich den jungen Eltern weitere, ganz neue
Herausforderungen.
Ist Lia ihrem neuen Alltag gewachsen ?
Die Unwissenheit macht einen in solch einer Situation sehr zu schaffen.
Wir haben nach so vielen Anhaltspunkten gesucht, um mehr über diese Erkrankung zu erfahren aber alle Informationen waren sehr beschränkt. Durch Corona fühlte man sich von den Ärzten nicht wahrgenommen und irgendwie nahm man sich gar nicht die Zeit für so viele offene Fragen berichtet die Mutter gegenüber Petra und Michael Wagner vom Verein Handycap beim Hausbesuch in der vergangenen Woche.

Zudem verlor Papa Patrik noch seinen Job.
Zwar wurde inzwischen der Pflegegrad 3 festgestellt und das Pflegegeld läuft aber ihr zustehende Hilfsmittel wie zum Beispiel ein optimal eingestellter Aktivrollstuhl und sämtliche Hilfsmittel – oder auch Fördermittel, um Lia in ihrem Alltag zu unterstützen und um Fortschritte in der kognitiven Entwicklung zu erzielen fehlen leider bis heute.

Inzwischen ist die süße Maus, wie sie liebevoll von ihren Eltern genannt wird bereits 3 Jahre alt, hat eine Größe von 79 cm und wiegt gerade mal 8,5 kg, woran sich wahrscheinlich auch nicht mehr viel ändern wird.
Für Lia wünschen sich die Eltern ein neues Kinderzimmer und Hilfsmittel, die die Krankenkasse leider nicht übernehmen wie zum Beispiel rutschhemmende Matten, Spezialspielzeug die ihre 5 Sinne anregen, um sie bestmöglich im kognitiven Bereich fördern zu können.

Die Eltern und Lia hoffen deshalb nun auf die Hilfe und Spenden fremder Menschen und gehen schweren Herzens mit dem Schicksal ihrer Tochter an die Öffentlichkeit und sind sehr dankbar, dass ihnen der Verein Handycap dabei zur Seite steht.

Spendenkonto
Verein Handycap Siegen
Sparkasse Siegen
„ Kennwort „ Lia „
INAN : DE87460500010030074355

Foto : Lia kurz nach ihrer Geburt

Aus Gründen der Anonymität ersetzt unser Maskottchen „ Samuel „ ein aktuelles Foto von Lia. Wolfgang Michael Wagner und Petra Wagner vom Verein Handycap Siegen