Hoffnung in schwerer Zeit: Wie du Evelyn helfen kannst, wieder laufen zu können

(wS/red) Bad Berleburg / BadLaasphe / Dodenau 01.07.2025 |  „Spastische Paraplegie“, die Diagnose traf Evelyn Isgen mitten im Leben, mit gerade einmal 26 Jahren.

Davor wurde sie über Jahre nicht ernst genommen, ihre Beschwerden oft auf die Psyche geschoben. Begonnen hatte es an einem Abend, als sie plötzlich ein Kribbeln und ein Taubheitsgefühl in einem Fuß spürte, was den gesamten Abend anhielt. „Man hatte zunächst eine Multiple Sklerose vermutet und mir Kortison verordnet“, erinnert sich Evelyn an die Anfänge ihrer Erkrankung.  Doch trotz der Medikamente wurden ihre Beschwerden nicht besser.

Sie stürzte, hatte kein Gleichgewicht mehr, konnte ihren Fußheber nicht mehr richtig einsetzen. Die Muskeln in den Beinen brannten, bereits nach sehr kurzen Wegstrecken musste Evelyn lange pausieren. „Meine Hobbies brachen alle weg. Feuerwehr, mit den Hunden laufen, Fußball und Tennis spielen – all das geht nicht mehr“, schildert die junge Frau ihre Einschränkungen.

Im Winter kann sie oft nicht mal mehr das Haus verlassen, weil das Bewegen im Schnee und das Laufen bei Glätte nicht mehr möglich ist. Auch im normalen Alltag zu Hause ist die junge Ergotherapeutin stark eingeschränkt: „Ich kann nur im Sitzen auf einem Hocker duschen, weil ich sonst hin falle, kann mich nicht mehr ohne Einschränkungen anziehen, oder nur noch eingeschränkt Auto fahren“, beschreibt sie die bisherigen Folgen ihrer Krankheit, die umgangssprachlich als „angeborene Querschnittlähmung“ bezeichnet wird. Die spastische Paraplegie liegt einem seltenen Gendefekt zu Grunde, der mit einer Häufigkeit von etwa 1:50 Millionen vorkommt. „Deshalb wird an der Krankheit nicht geforscht. Das würde sich nicht lohnen“, erklärt die junge Frau.

Mit dieser Situation war Evelyn von Anfang an relativ auf sich allein gestellt, was die Information und die Recherchen über die Krankheit anging. Doch ganz allein war und ist sie nicht: Ehemann Dennis unterstützt seine Frau, wo er nur kann. Vor sechs Jahren haben die beiden sich den Traum vom eigenen Haus erfüllt und ein Eigenheim in Dodenau gekauft, das allerdings an einem Hang liegt. „Ich habe die Auffahrt erneuert, damit Evelyn mit ihrem Automatikwagen möglichst weit nach oben fahren kann“, erklärt Dennis Becker-Isgen.

Ein Fahren mit einem Schaltwagen, oder das Gehen von der Straße bis zum Haus sind Evelyn unmöglich. Das schaffen ihre Muskeln nicht mehr. Nicht nur Ehemann Dennis steht hinter Evelyn.

Auch ihr Arbeitgeber, die „Vitos Haina“ unterstützt die junge Frau nach allen Kräften: „Eine Arbeit als Ergotheraputin in der Forensik ist zu gefährlich und nicht mehr möglich. Deshalb wurde für mich extra eine Stelle geschaffen, damit ich weiter arbeiten kann. Einen Großteil kann ich im Homeoffice erledigen und mein Büro vor Ort steht nicht mehr in der Forensik, sondern in einem separaten Gebäude, weil die Arbeit bei Straftätern zu gefährlich wäre“, berichtet Evelyn Isgen. „Der Arbeitgeber ist die einzige Institution, die mich bisher während der Erkrankung wirklich unterstützt hat“, macht sie deutlich.

Bei ihren Recherchen stieß Evelyn auf ein Hilfsmittel der Firma Ottobock aus Duderstadt, das ihr helfen könnte. „Das ist ein spezieller Anzug mit Elektroden, die die Muskeln stimulieren und so nachhaltig bessere Bewegung, Stabilität, Schmerzfreiheit und Kraft ermöglichen“, erklärt Evelyn. Den Anzug mit dem Namen „Exo Pulse Mollii Suit“ konnte sie bereits testen. Dazu war sie in einem für Querschnittgelähmte spezialisierten Sanitätshaus in Reinhardshausen. „Ich musste verschiedene Bewegungen und Tests machen, Treppen steigen, einen Parcours laufen. Vor dem Tragen des Anzuges, und danach wieder“, erklärt sie. „Die Unterschiede waren unfassbar“, ist sie begeistert und berichtet, dass wieder problemlos Treppen steigen konnte, nur noch die Hälfte der Zeit für Wegstrecken benötigte, nicht mehr stürzte und sich wieder alleine anziehen und auch im Stehen duschen konnte.

All das haben die Ärzte mit Zeitmessung, Videoaufzeichnung und Datenerhebung dokumentiert – und Evelyn sofort ein Rezept für den Anzug ausgestellt. Doch die IKK Südwest, Evelyns Krankenkasse, lehnte eine Kostenübernahmen ab. „Aus Sicht des medizinischen Dienstes sind die sozialmedizinischen Voraussetzungen nicht erfüllt“, heißt es in einem Schreiben dazu, in dem die Kasse auch den zweiten Widerspruch der jungen Familie ablehnt.

Evelyn geht es unterdessen zunehmend schlechter: „Wenn sie nachts zur Toilette muss, überlegt sie sich drei Mal ob sie das macht, weil es es so anstrengend ist“, schildert Ehemann Dennis. „Früher hat sie Fußball und Tennis gespielt und war in der Feuerwehr, heute kann sie nicht mehr laufen“, ist er verzweifelt. Auch das Eigenheim werden die beiden Eheleute wohl verlieren: „Es ist so schlimm daran zu denken, sein zu Hause abzugeben, aber wir brauchen etwas ebenerdiges“, erklärt Dennis Becker-Isgen mit Tränen in den Augen.

Um Evelyn den Anzug kaufen zu können und ihr so deutlich mehr Lebensqualität geben zu können, haben sich die beiden entschieden einen Kredit bei der Bank aufzunehmen, oder den Anzug in Ratenzahlung zu finanzieren. Um dem jungen Paar diese weitere finanzielle Hürde zusätzlich zum menschlichen Leid zu ersparen, hat Evelyns Schwägerin eine Spendenaktion für die beiden ins Leben gerufen, um den Anzug anschaffen zu können, ohne die beiden noch mehr finanziell zu belasten. Evelyn war das zunächst gar nicht recht: „Ich komme mir so schlecht dabei vor“, schämt sie sich zunächst. Doch nach einigen Gesprächen mit Ehemann Dennis und seiner Schwester Melina stimmte sie der Spendenaktion doch zu.

Wer Evelyn unterstützen möchte, kann dies auf zwei Wegen tun.

Über einen Link zur Spendenaktion: gofund.me/81b42ed9

oder über eine Überweisung auf folgendes Konto: IBAN: DE79 5235 0005 0008 9424 43

Fotos: Matthias Böhl

gofund.me