23–jähriger Geisweider leidet an Mitochondriopathie – Verein Handycap Siegen sammelt Spenden für ein Auto

(wS/vh) Siegen 21.06.2023 | Tanjas Hoffnung ist ein sicheres Auto

Marvin ist 23 und ein fröhlicher und offener Mensch. Er liebt das Autofahren und bewegt sich gerne zur Musik. Mutter Tanja erfreut sich jeden Tag an Marvins Lachen. Doch Marvin ist ein Sorgenkind.

Marvin unterscheidet sich von anderen Erwachsenen in seinem Alter. Er spricht nicht. Wenn er sich mitteilen möchte, klingt es wie bei einem kleinen Kind. Er leidet unter einer Mitochondriopathie, dem West-Syndrom, der Duchenne-Muskeldystrophie und 17 weiteren Erkrankungen.

Diese Erkrankungen sind durch den jahrelangen Leidensweg des jungen Mannes entstanden, der seiner Mutter immer wieder die Hoffnung zu nehmen drohte. Bereits während der Schwangerschaft sagten ihr die Ärzte, dass ihr Kind mit schweren Behinderungen zur Welt kommen würde. Für Mutter Tanja stand eine Abtreibung außer Frage. Je näher der Geburtstermin rückte, desto intensiver entwickelten sich die Gefühle, die Liebe und die Freude auf das Ungeborene. In der 37. Schwangerschaftswoche erblickte Marvin unter schwerem Sauerstoffmangel das Licht der Welt.

Es folgten viele Monate auf der Intensivstation mit Krampfanfällen, Fieberschüben und unzähligen schmerzhaften Untersuchungen. Mit nur 1600 Gramm Körpergewicht, einer offenen Schädeldecke, aber ohne genaue Diagnose wurde Marvin als „lebensunfähig“ entlassen. Langsam päppelte Mutter Tanja den Kleinen Stück für Stück, Schritt für Schritt auf und ließ über Jahre hinweg unzählige weitere Untersuchungen über sich ergehen, bis durch eine Muskelbiopsie endlich die Diagnose festgestellt wurde.

Marvin entwickelt kein Fettgewebe, seit Jahren springt seine linke Hüfte raus, die Mutter Tanja immer wieder einrenken muss.

Um die Schmerzen zu lindern, bekommt er Botox gespritzt. Neben fast täglichen Epilepsie- und Krampfanfällen renkt sich auch ständig die Schulter aus. Mit den Jahren hat sich Marvins Zimmer zu einer halben Intensivstation verwandelt, da viele medizinische Hilfsmittel notwendig sind. Durch seinen letzten Wachstumsschub hat sich nun auch noch seine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) zu einer S-Form verkrümmt. Es ist inzwischen so schlimm geworden, dass sich der linke untere Rippenbogen durch die verschlimmerte Skoliose auf die Kante der luxuierten Hüfte stößt und reibt. Dadurch verliert er nun die wenige selbstständige Bewegungsfähigkeit wie krabbeln oder sich entlang der Gegenstände aufzurichten. Herr Weber und ich waren vor kurzem beim Hausbesuch sprachlos, als wir Marvin gesehen haben und die vielen Krankenordner gesichtet haben. Aber ich sehe auch ganz deutlich, was für starke Kämpfer Mutter und Sohn sind“, so Petra Wagner, Mitgründerin des Vereins „Handicap Siegen.

Bis vor kurzem fuhr die 51-jährige Mutter einen Opel Meriva, der vor 10 Jahren durch einen Spendenaufruf angeschafft werden konnte. Leider wäre dieser zum heutigen Zeitpunkt nicht mehr durch den TÜV gekommen. Leider hat sich nun auch noch ein Unfall ereignet, bei dem zum Glück niemand zu Schaden kam. Um Marvin möglichst schmerzfrei und sicher mit all seinen Hilfsmitteln befördern zu können, benötigt die alleinerziehende Mutter dringend ein größeres, gebrauchtes Auto, da ein Transport mit Marvin samt Rollstuhl und sämtlichen Hilfsmitteln mit Bus oder Bahn absolut nicht möglich ist.

Wer Marvin und seiner Mutter helfen möchte, kann sich an den Verein Handicap Siegen wenden. Telefon: 0271/8908446.

Für Geldspenden steht folgendes Konto zur Verfügung: Konto-Nr. IBAN: DE87460500010030074355; Sparkasse Siegen.

Der Verein bittet Spender darum, die vollständige Adresse anzugeben, da Spendenbescheinigungen ausgestellt werden können.

Weitere Infos unter handycapsiegen.de.

 

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